英国5岁女孩患罕见皮肤病轻轻一碰就会造成三度烧伤
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据英国《镜报》2020年7月3日报道，来自英国约克郡的一名5岁小女孩鲍西娅·弗莱彻出生时患有一种非常罕见的遗传疾病，被称为“蝴蝶皮”，即使是最轻微的触摸都会导致她的皮肤三度烧伤。7月2日，《镜报》记者采访了鲍西娅的妈妈。
2014年，鲍西娅出生仅两天就被诊断出患有隐性营养不良大疱性表皮松解(RDEB)，医生在她身上移植了一块皮肤，几天后，医生证实她是因为继承了父亲的一种罕见基因，导致了这种情况。
身为四个孩子的全职妈妈，柯丝蒂说：“鲍西娅被归为高危儿童，你必须无时无刻看着她。她刚出生的两年，我是在医院度过的。这种病还会影响鲍西娅的消化系统，她只能吃容易消化的食物，比如汤、鸡蛋、冰淇淋、罐装意大利面或豆类。”
鲍西娅出生后不久，柯丝蒂就学着如何在玩具娃娃上包扎伤口，还得向她8岁的双胞胎儿子布兰登和麦金利解释和妹妹玩的时候千万要温柔。
柯丝蒂说：“鲍西娅的皮肤极度脆弱，我都无法拥抱她，因为任何触摸都会让她非常疼痛。如果她从床上掉下去，我们也只能眼睁睁看着，因为如果你真的想抓住她，你可能会把她胳膊上的皮扯下来。”
医生曾经告诉柯丝蒂，鲍西娅不太可能会走路、说话或玩耍。但是鲍西娅的家人决定克服困难努力让她过正常的生活，她很喜欢和哥哥们在外面玩耍，很喜欢上幼儿园。柯丝蒂说：“一开始我们被告知鲍西娅不会过上正常孩子的生活，但事实证明医生是错的。她的症状是由于基因突变导致体内胶原蛋白缺乏，这使得她的皮肤非常脆弱。这对她来说非常痛苦，就像三度烧伤一样。我不能在她生病的时候给她一个拥抱来安慰她，这对我来说是很痛苦的，她婴儿时期都是被裹在一个丝绸被子里抱着。我曾三次被告知不要指望她能在医院度过难关，但现在她已经五岁了，可以很快乐地生活。”
鲍西娅就像一个脆弱的玻璃娃娃，需要精心照料。柯丝蒂说：“她的伤口真的很疼，当我们给她包扎时，她会痛得大叫，但我们这样做是为了保护她。过去我们要花4个小时给她换一条纱布，但现在容易多了。我每天都学到新的东西，因为她的伤势总是不同的。”
鲍西娅现在每六个月都要接受专科的检查，她将于2020年10月开始上学，在那里她需要一直坐在轮椅上。目前鲍西娅的病还没有治愈的方法，但是柯丝蒂和她的家人非常希望为研究RDEB的慈善机构筹集资金，让越来越多的人认识到这种疾病。
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