遇到罕见病，从医的你，该怎么办？
近日有关于危机公关的话题受到了许多网友们的关注，大多数网友都想要知道危机公关问题的具体情况，那么关于危机公关的相关信息，小编也是在网上收集并整理的一些相关的信息，接下来就由小编来给大家分享下小编所收集到的与危机公关问题相关的信息吧。
以上就是关于危机公关这个话题的相关信息了，希望小编分享给大家的这些新闻大家能够感兴趣哦。
1990年出生，毕业于中山大学中山医学院临床医学八年制专业，临床医学博士，主持省级课题1项，市级课题1项，发表SCI论文5篇，总影响因子20分以上，发表核心期刊论文1篇，专利1项。年初，因为一部纪录危机公关
遇到罕见病，从医的你，该怎么办？危机公关
LSD · 罕见病
你听说过溶酶体贮积症（LSD）吗？
什么症？
LSD！
没听说过...是不是像感冒发烧一样，打个点滴就好的那种？不然在“著名”的“疑难杂症”中怎么没听过它的“大名”呢？
如果你也这样想，那就错了！
LSD是一组遗传性代谢疾病，其中以 法布里病和 戈谢病最让医生“头痛”！
法布里病( Fabry Disease)，即α-半乳糖苷酶A缺乏病( Alpha-galactosidase A deficiency)，是一种多器官多系统疾病。患者体内代谢产物三己糖酰基鞘脂醇（GL3）不能被裂解，在各组织和器官大量贮积，导致患者手脚通常有灼烧般的剧痛感，并伴有少汗、无汗和不散热的症状。随着病程进展，症状会逐渐加重并出现肾、心等器官病变，诸如严重的肾功能衰竭甚至是尿毒症，或脑卒中、心肌梗塞等心脑血管并发症，如得不到有效治疗将严重危及生命。
但因它症状表现多样，且具有非特异性，导致其经常被误诊为美尼尔氏综合症、类风湿关节炎、慢性肾炎等各种疾病。调查显示，误诊患者比例>25%，发现平均需要12年才能确诊。
那如何有效遏制以肾衰或心脑血管为代表的并发症的发生率，降低法布里病致死率，规避临床误诊几率是我们现在迫切解决的问题。
虽然戈谢病（ Gaucher Disease）也属于LSD，但是戈谢病对来自东欧的犹太人影响更为普遍。在犹太人口中，戈谢病是最普遍的遗传疾病，大约1/450人的概率。
但是，不要因为种族因素就忽略戈谢病！
戈谢病最具特异性的典型症状是脾脏和肝脏肿大，因此很多患者都挺着“大肚子”。在我国，50%以上患者延误诊断时间超过5年。目前能追溯的病例中，最长的确诊时间甚至超过20年！
戈谢病传统治疗目标仅治疗贫血的短期目标有绝对值，其他治疗目标主要基于情况改善，并未纳入患者感受与功能状态。随着治疗手段的不断成熟，戈谢病患者的治疗空间进一步拓展，传统治疗目标已不能满足戈谢病诊疗的发展需要，“normalization”有望成新的治疗目标。
戈谢病需要可靠的生物标志物来诊断和监测疾病进展，Lyso-Gb1是由戈谢细胞分泌的一种脂质，可监测疾病严重程度与治疗反应，并可确定ERT最佳治疗剂量、反映不同治疗方法的疗效差异，是GD理想的生物标志物。
面对全球罕见病患者未被满足的迫切医疗需求，作为全球罕见病领域的领航者， 武田医学部于2020年12月12日举办武田LSD论坛。
本次会议，汇聚国内外LSD领域众多专家学者，搭建学术交流平台，促进境外学术前沿进展在国内的传播，分享交流罕见病的治疗经验，共同探索罕见病在中国的诊治现状，加强医学专业人员的对罕见病的了解，让可能罹患罕见病的患者在早期得到有效诊治。
想先睹为快吗？机会来了。
会议时间
2020年12月12日（星期六）
VV-MEDMAT-29975
危机公关 【财经要闻】 1、央行就《征信业务管理办法（征求意见稿）》（以下简称《办法》）公开征求意见。《办法》的主要内容包括四方面：一是对信用信息和征信业务做了明确规定。二是从保护个人和企业合法
免责声明：本站所有信息均搜集自互联网，并不代表本站观点，本站不对其真实合法性负责。如有信息侵犯了您的权益，请告知，本站将立刻处理。联系QQ：1640731186
