舍弃半张脸，赌余生那一丝有药的可能
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要脸还是要命？
这个很扎心的问题，在正常人看来只是一个情感和面子的拷问，但对腺样囊性癌 （Adenoid Cystic Carcinoma，ACC）患者群体来说，却是切切实实的“要命”必选题……
而且无论怎么选，其答案指向的都还是一个暂时无解的临渊之道！
很多患者选择了逃避，将生命交给了莫测的命运；
也有些勇敢的患者，选择了勇于面对，舍弃部分乃至半张脸、用毁容的代价，去赌余生，那一丝有药的可能……
文/张梓傲
对勇者的约访安排在了周末上午，希望能借初春时光，给彼此一些希望……
但那天天色不大好，像是蒙了一层灰。
已经上午十点钟了，屋子里却有些暗，我开了盏暖黄色的灯，祈望暖化可能出现的“沉重”、“负重”或“失重”。
第一次面对“绝症”患者、第一次涉及到这么沉重的话题、第一次离绝望这么近。
我有点紧张，却终于鼓足了勇气。
01
有药了再治，撑不住了……
“只要有特效药我就继续坚持治，毕竟孩子还小，我还上 有老……”
第一位受访者姓韩，我喊她姐姐。
虽然已经约好了时间，但她在沟通过程中依然在打理种植西瓜苗的大棚，只能在小憩时回复我，寥寥几句，却满溢着对生活和对将来的无奈。
自2020年5月确诊之后，几经挣扎，她还是做了两次手术，嘴巴左下方留下了一个洞。
这个洞，是她曾奋力抗击过ACC的印迹，也凝集了她对心理、生命以及家庭经济的负重。
手术、化疗再加上吃、住，一共花费了18万元，这对于靠种植西瓜苗为主要收入来源的家庭来说，是天文数字。
她家的西瓜苗大棚，一年总收入才七八万元，也就是说，全家要不吃不喝两年半才能挣得到18万元。
“费用扛不起”，她开始打算不再继续治疗了。
我无法想象，她做出这个决定时的心情，她没有提，我也没狠下心追问，只听到她语气深沉地说了一句“就担心孩子，别的都没什么”。
沉默，我瞬间仰起头、不停眨眼，使出全身力气压抑住眼泪。
她呢？想到一双稚子，一个6岁，另一个仅仅2岁，这一刻的她该是多么的揪心！
她放不下儿子们，但更不想“拖累”这个不甚殷实的家庭了，面对高昂的治疗费用，她虽然几经挣扎，但最终只能黯然放弃。
她要还债，还要给随时可能失去母亲的儿子们留下些钱。
为了实现这份沉重的母爱，尽管医生让她不要干体力活，她还是每天忙碌在大棚里，侍弄西瓜苗、侍弄她两个儿子或许不再有她的未来，悄悄收拾她心中的绝望和委屈。
我问她，“你最希望获得什么帮助呢？是研制出新药还是相关部门对你能有些补助？”
“补助没有用，因为治疗方法和药都没有，还是希望尽快研制出药。”她简短的回复有些麻木、又有些期许。
我又追问，如果有了特效药还会不会治疗，她的眼里突然有了光！“会，我的孩子还小，我还有父母，我舍不得。”
我的思路在这样朴实的言词里分崩离析，再不能提出问题。
与此同时，胸膛里的酸涩再也压制不住，自喉咙席卷而上，奔腾翻涌，横冲直撞，终于化作热泪弃守了眼眶。
我草草结束了这场约访，努力收拾完情绪后，开启了当天第二场。
02
孩子给我爱的光，我要去照亮……
芊芊，某公司任职HR，有个上小学的孩子，于2020年10月底查出了ACC，随后接受了手术治疗。
芊芊至今对自己确诊ACC的结果还很迷惑：“我的生活方式特别健康，饮食健康、生活规律，家里老人也都长寿，我以为我一辈子不会生大病，我连保险都没给自己买。”
她想不明白，这么罕见的病，怎么就找上了她？
“别提病因了，我连诱因是什么都不知道……”
风华正茂之年、事业蒸蒸日上、儿子懂事可爱，却突然罹患绝症，换谁也都无法坦然。
更让她无法接受的是，“医生说，即便是做了手术癌细胞也会转移的，而且这个病没有药……那时候我甚至想‘破罐子破摔’算了……”她说。
仅仅透过冷冰冰的文字，我都能感受到她当时的绝望。
幸好，她挺过来了。
“我家里有位亲戚，是位老人，跟我情况差不多，已经生病五年了，但是她状态一直很好，也很坚强，她给了我很多勇气和信心。”
最主要的是，她年幼却异常懂事可爱的孩子，给了她很多鼓励和勇气。于是，她接受了治疗手术，尽管这次手术差点让她毁容。
“我手术很大，移植了下颌骨，我以为我会毁容，也做好了毁容的心理准备。”
但好在“术后感觉良好，比想象得好很多”。
其实她病友群里的人说，懂ACC的医生很少，所以一开始，她想到上海的权威医院治疗的。
可是活检结果不容乐观，“耽误不起了，就就地 （治疗）了”。
芊芊只能在当地医院尽快完成了手术，幸好，医生医术很不错。
而且，因为害怕复发、转移，术后的前两个月她一直很紧张，还是主治医生常常安慰她、给她鼓励，让她平稳度过了术后的恢复期。
可是更难的还在后面：她刚刚找到了工作，办公室里就检出了致癌物。
换工作？没人要。
不换工作？身体承受不住。
最近她一直为这个事发愁。
唯一让她感到欣慰和幸福的，就是孩子了。
生病后，孩子懂事了不少，学习很努力。手术后，怕她太过在意容貌，还常常亲她、抱她。孩子说：“我还以为会有个洞，只是有疤已经很好了。”
她默默给自己打气：“这么可爱和懂事的孩子，一定要挺下去看他长大的，不能倒，不能早早的离开了，不能让孩子这么早就失去母亲，更不能让孩子的鼓励和支持得不到回报。”
可是，再坚定的意志也会溃败于没有药物。
乐观的激昂后，芊芊情绪开始有些低落，“我们这些人，其实就是在‘等死’，因为目前的医学对复发、转移没有任何应对手段。”
芊芊的手术费用一共12万元，医保报销了一部分，她掏了5万多。
这个数字对她家庭的收入来说，并不是很大的压力。
可是她更希望医药界能尽早研发出特效药，更希望有更多医生来钻研这个病。
“希望能成立些基金会，哪怕是针对头颈的也好。也希望国家能在罕见病相关科研、药物研发方面多一些资金投入，给我们一些生存的希望。”
为了这样的希冀，她加入了志愿者团队，她“想用自己的微薄之力帮助医生做一些简单的工作，在治疗过程中，我的主治医生、我的亲戚、我的孩子给我了很多温暖和光，我要去照亮更多患者。不过，作为患者个体，很多时候我确实会力不从心，所以希望有更多的人关注到罕见病患者群体，加入进来。”
她很认真地表示，“我知道免费的事情很难坚持，比如义诊、补助。我对现在钻研我们这病的医生和志愿者们表示真诚的感谢！你们很伟大，谢谢你们为我们做的一切。”
03
编者按
ACC是一种罕见难治的恶性肿瘤，年发病率约为3.0%-4.5%，好发于头颈部，多发于40-60岁，女性发病率略高于男性。
ACC具有嗜神经侵袭性，易发生浸润，一旦发现，多为晚期，预后极差。
当前临床只能通过手术、放化疗控制病情，但容易复发、转移，容易造成视力丧失、呼吸困难、眼球突出、面瘫等情况，预后生活质量差。
手术后，患者轻则留有疤痕，重则被切除面部器官容颜尽毁。
由于暂无针对性治疗药物和方案，尽管付出了毁容的代价，对于患者来说，也不过是在“等死”。
医疗界对于ACC的成因也不甚明确，擅长ACC的医生更是寥寥无几。
因此，加大对ACC的研究投入力度刻不容缓。
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